Under kvällen har jag tänkt mycket på varför mycket av mitt skrivande handlar om att älska livet, att uppmärksamma det som inte syns och att våga ta hand om sig själv. Jag har också frågat mig själv hur det kommer sig att jag väljer att tänka framåt, att fullfölja mina drömmar och kämpa för dem tills det är uppfyllda. Dessutom har många av mina tankar kretsat kring Sofia Silwer... Varför jag vill berätta hennes historia.. Varför jag kämpar så för att göra den perfekt... Varför jag ens skriver i den här bloggen. Anledningen till varför jag anser att det är så oerhört viktigt är, på grund av att jag vet hur fort livet kan vända och att det i nästa ögonblick kan ta slut. Jag vet hur det känns att vara hjälplös och maktlös över sin egen kropp - sig själv som person. Jag har lärt mig att livet är värt att leva, att ta vara på och att man måste se det för var det är och skapa sina egna grunder utifrån sina egna förutsättningar. Jag har lärt mig att våga kämpa för det jag vill och tror på - för det är ingen annan än du som kommer få leva med besluten och ångesten.Ingen annan kommer uppfylla sina drömmar.
När jag fick diagnosen SLE var jag sjutton år gammal och jag skulle ljuga om jag sa att min sjukdom inte förändrade mitt liv. Som jag sagt tidigare så är jag glad över att jag blev sjuk, eftersom det gjorde mig till en bättre människa - mer mänsklig. Redan innan min sjukdom var jag oerhört målmedveten och bestämd. Jag hade starka åsikter och fasta principer och körde mitt race. När jag blev sjuk var jag sängliggande i drygt tre månader. En månad innan diagnosen fastställdes, sedan när jag fick diagnosen och en månad efter. När jag väl kom in till sjukhuset var jag svårt sjuk. Jag tillhörde steg 3 av 4 på deras SLE skala av svårhetsgrad och de första veckorna på sjukhuset kommer jag knappt ihåg. Jag minns att jag knappt kunde röra mig, att sjukköterskorna fick hjälpa mig till toaletten och att varje steg, varje liten rörelse var en smärta. Jag kommer aldrig glömma natten då jag fick bukspotkörtel inflammation - jag tror det var den värsta natten i mitt livs historia och jag hoppas på att aldrig få uppleva det igen. Så mycket fysisk smärta... Men sjukdomen lärde mig att leva och älska livet. För hade jag kommit in en månad senare hade jag kanske inte levt idag. Allt kunde ha tagit slut och DET är något jag aldrig kommer att glömma. Sjukdomen fick mig att inse att livet är för kort för att slösa bort. För vi vet aldrig när vi dör. Det är bara så...
Jag kommer alltid vara mina föräldrar evigt tacksam. Jag är så evigt tacksam för allt det stöd och för att de var hos mig på sjukhuset varenda dag. Att de fanns där vid min sida, genom alla biopsier, kontroller och allt smärta. Allt skjutsande fram och tillbaka och all den kärlek de gav mig. All den smärta de fick utstå av att se mig ligga där helt utslagen, hjälplös och med mina mediciner som enda hjälp. Jag kommer vara min barnläkare evigt tacksam för att hon brydde sig om mig till 100% och för att hon lade ner hela sin själ och tog mig under sina skyddande vingar under de två åren jag var på Ryhov. För utan dessa personer - utan mamma, pappa och Maria hade jag aldrig stått där jag gör idag. Jag hade aldrig varit den människan jag är. Jag kommer heller aldrig glömma hur Aurian - min älskade Aurian fanns där för mig när jag kom ut från sjukhuset. Att hon praktiskt taget tillbringade större delen av sin tid med mig när jag kom ut och som den bästa vän hon var fanns där för mig som en trogen vapendragare. Det var hon, Mija och Diana. Det var de sex som kunde hantera det faktumet. Något jag är oerhört tacksam för.
Jag önskar att jag kunde säga att det är en solskenshistoria som berättade hur mina nära och kära tog mig med öppna armar. Jag önskar att jag kunde säga att min dåvarande pojvän kom och hälsade på mig så fort jag åkte in på sjukhuset under de kommande två åren vi var ihop - men det gjorde han inte. Jag kan inte riktigt säga att jag någonsin förlåtit honom för det, men jag vet också att man inte kan begära att en 18 år gammal kille ska kunna hantera eller finnas där för sin sjuka flickvän. Därför kan man väl säga att jag ändå accepterat hans sätt att agera utifrån situationen. Jag önskar att jag kunde säga att mina andra vänner visade sin oro och hur mycket de brydde sig om mig - men inte det heller. Kanske är det en av anledningarna till att jag inte har särskilt mycket kontakt med resten och varför jag inte har ansträngt mig för att ha en stor umgängeskrets igen. Jag önskar att jag kunde säga att sjukdomen inte påverkade min vardag - men det har den gjort. Väldigt mycket. Särskilt med tanke på att jag varit frisk i drygt ett år i sträck som mest. Däremot gjorde all denna erfarenheten mig starkare och jag önskar inte att det vore annorlunda. Trots att det varit jobbigt och ibland nästan outhärdigt så har jag nu lärt mig älska livet och ta vara på det. Jag har lärt mig hur viktigt det är att vara stark. Att kämpa för livet och att tro att allt är möjligt. Jag har lärt mig att sätta egna gränser och att säga stopp. Jag har även lärt mig att leva för min egen skull. Att jag är min enda livskraft - den enda jag verkligen kan räkna med till 100%. Jag har även insett mina begränsningar och att jag aldrig kommer att orka lika mycket som alla andra. Att mitt liv kanske ser ut som vems som helst på utsidan - men att jag varje morgon och varje kväll känner av min sjukdoms symptomer.
Trots allt som hänt under se senaste åren så är jag idag oerhört lycklig. Jag är lycklig med mig själv och mitt eget liv! Trots att jag varit sjuk har jag aldrig slutat kämpa för mina drömmar även om jag vet att de lika väl skulle kunna gå i stöpet i morgon. Det är värt att kämpa för saker och skapa livet på det sättet jag behagar. Det enda vi kan göra är att älska det för vad det är och göra det bästa vi kan av den tiden vi fått till förfogande.
Godnatt!
